“青岛大病医疗保障模式是全国创举，多方共担值得推广”、“把生物制剂纳入特药救助既给了类风湿患者先进的治疗方案，又减轻了患者使用好药的经济负担”、 “政府、企业、NGO等都参与进来，大医保全参与，这是医改的努力方向”……近日，青岛“手握明天”项目启动会暨“风湿免疫疾病药物多方共付机制”座谈会在青岛市社会保险大厦举行，社保部门、市社会保障协会负责人、中国初级卫生保健基金会负责人、医改专家、本地医务工作者和媒体等各界人士畅所欲言，为医改和如何惠及更多患者建言献策。
“手握明天”登陆青岛
本次活动由由青岛市社会保障协会、中国初级卫生保健基金会联合主办。在各方的共同见证下，由中国初级卫生保健基金会设立、艾伯维中国支持、惠及广大风湿免疫疾病患者的青岛“手握明天”项目正式启动。
中国初级卫生保健基金会副秘书长胡宁宁女士表示，2012年，在爱心企业艾伯维(中国)的大力支持下，我会正式启动手握明天公益捐助项目，旨在为中国风湿免疫疾病患者提供公益捐助、患者关爱及健康知识传播等服务，帮助低保和低收入患者走出困境。截至目前止，该公益项目已覆盖全国50余个城市170多家医院，650名医生，已有超过7000位患者从中受益。自2015年1月1日起，包括全球第一大处方药修美乐在内的26种特药，正式列入青岛市大病医保清单，实现了政府、企业、基金会、患者四方共付模式，为风湿病患者带来了福音。同时，我们也希望在青岛大病救助政策的指导下，通过疾病特效药物费用的共付机制的建立，帮助中国风湿免疫疾病患者接受更加规范和及时的救治，良好地控制病情的进展，以改善他们的生活质量，重新回归社会。
青岛市社会保险事业局负责人表示，我们想通过这种政府财政拨款、企业捐助、公益机构慈善救助和患者自付相结合即“四方共担”的机制，让每一个青岛参保患者都能用得起药、看得起病。希望通过该项目的运行，全面减轻类风湿关节炎、强直性脊柱炎参保患者的经济负担，全面促进相关的健康服务管理。
针对现场提问，该负责人长详解了大病医疗救助的办理程序，并提醒广大患者，在多种纳入特药救助的生物制剂之间，类风湿关节炎、强直性脊柱炎参保患者应当遵照医嘱，按照自己的病情等个体情况，选择一种最适合自己的药物和治疗方案。
据了解，修美乐是全人源化单克隆抗体的一种，是全球首个被批准的肿瘤坏死因子(TNFα)全人源单克隆抗体。它以肿瘤坏死因子α为靶向，防止它们附着到健康细胞，从而治疗多种免疫介导疾病。这款年销售额125亿美元，连续数年蝉联全球处方药销售头把交椅的生物制剂，在全球获批的适应证已达11个之多，在 87个国家上市销售，超过80多万位患者接受该药治疗并从中受益。
修美乐上市前进行了长达16年、超过71项临床试验，全球临床研究供纳入超过23000例患者，临床研究已发表超过12年安全性数据。特别值得一提的是，相比传统药物50次质检，修美乐需要超过250次独立的、严格监控的质检，以保证产品质量在全球的一致性。
盲点：风湿免疫类疾病重在疾病管理
会上，多位专家介绍了类风湿关节炎和强直性脊柱炎疾病的防治、管理方面的科学知识，呼吁医务工作者和患者协同管理、树立正确的抗病理念，做好长期疾病管理，并呼吁全社会给予风湿免疫患者更多支持和关爱。
山东大学齐鲁医院风湿科主任刘花香教授介绍说，风湿免疫疾病是我国也是山东省高发病之一，全国有近1,000万的类风湿关节炎和强直性脊柱炎患者群体。可以说，类风关和强直已成我国人群丧失劳动力和致残的第二大病因，属另外一层意义上的“大病”。但它的防治未受政府和社会足够重视，这也导致了防治知识宣传的不足，公众和患者从预防、诊断、治疗、管理都存在不同程度的误区。调查显示，在中国有22%的风湿免疫患者没有疾病管理方案，许多患者认为他们的疾病并没有得到良好管理。
患了类风湿关节炎，最重要的治疗目标是临床缓解、阻止疾病发展，进而避免畸形和致残。青岛大学附属医院风湿科副主任孙明姝强调，从目前门诊情况来看，青岛患者总要求多开药，这是不正确的。类风关和强直是难以治愈的慢性疾病，需要长期治疗、长期管理，患者需要做好与疾病“共存”的心理准备。
对于一些常规治疗仍无法改善病情的患者，刘花香主任强调，可以在医生的指导下，选择合适的生物制剂，加强疗效以达标。他说：“建立长期的、规范化的目标治疗观念对患者至关重要，但这需要社会各界、多方机构的共同努力。比如，此次纳入大病医疗保障的治疗类风湿的生物制剂如修美乐，享受共担救助期达到10个月的疗程，这将帮助患者贯彻科学的治疗理念，为实现患者的长期自我管理创造条件。”
听了专家讲解，现场多位患者表示，以前以为不疼痛就好了就停药了，原来需要规范治疗和长期管理。现在又有了大病救助，轻松享受十个月的救助疗程，对治疗更有信心了。
观点：青岛模式值得推广
青岛市早在2012年7月就启动了第一批特药特材救助，纳入了9类药品和材料。
2015年1月1日起，包括全球第一大处方药修美乐在内的26种药品和材料，正式列入青岛市特药特材救助清单。
2015年2月起，青岛模式被全国众多媒体聚焦报道和热议，堪称“中国大病医疗救助方向”。
对外界是张漂亮的成绩单，对青岛决策者而言，从调研、征求意见、制定和实施，克服了诸多困难，甚至还面对过“社保基金会不会见底?为什么选择这些进口药物”等多种质疑。
“这26种产品之前都在医保目录外，但却是治疗重大疾病的必需品，难以被其他治疗手段替代，价格高昂。”青岛市社会保险事业局负责人表示。“从药物经济学角度上讲，大多数人都认为说能花小钱看大病是最理想的，但是往往忽略了是否能把病看好。某些疾病像风湿免疫疾病这种慢性病，如果只是部分缓解了病情，忽略了疾病进展性、高致残性的特点，就会得不偿失。患者到最后所花费的反而不是金钱所能衡量的了，包括个人职业的发展、家庭的照顾、社会资源的配置等等。因此，我们也提倡医生给病人选择最有效的药物。”
《医药经济报》副总编辑刘正午表示，青岛模式的另外一个突破创新在于，不仅把恶性肿瘤特效药等纳入大病医疗保障，一些被长期忽视的慢性疾病如治疗类风湿关节炎和强直性脊柱炎的生物制剂也纳入到了大病医疗保障中，这在全国也是率先破冰的尝试，值得借鉴和推广。
作为此项目的支持方，艾伯维中国表示：“建立多方共付机制下的‘青岛模式’为全国瞩目，我们很荣幸地加入到这种新兴的模式中，并希望和政府、医生等共同探索完善机制，为大众为患者服务。艾伯维是一家一直强调以患者为中心的企业，我们希望能够利用我们的资源、我们的研发为更多的病友服务。”
